Invalidenversicherung
Beschwerde wird gutgeheissen: Gemäss Urteil des Bundesgerichts vom 13. Februar 2017, 9C_299/2016, legen Art. 13 Abs. 1 und Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG und die IVV keine zeitliche Höchstgrenze für die Vergütung von Leistungen der Kinderspitex fest, welche notwendige, auf Anordnung des Arztes in Hauspflege vorgenommene medizinische Massnahmen bei Geburtsgebrechen im Sinne dieser Bestimmung darstellen. Für die Kostenübernahme durch die Invalidenversicherung ist allein entscheidend, ob bzw. dass in Bezug auf die (einzelnen) Leistungen der Kinderspitex die Voraussetzungen von Ar. 13 Abs. 1 und Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG gegeben sind. Somit ist in Situationen, in denen während 24 Stunden pro Tag mit medizinischen Notfallinterventionen zu rechnen ist, die Festsetzung einer zeitlichen Obergrenze, wie sie vom BSV im Rundschreiben Nr. 308 vorgenommen wurde, nicht rechtmässig.
Besetzung
Präsidentin Eva Meuli, Kantonsrichter Christof Enderle, Kantonsrichter Beat Hersberger, Gerichtsschreiberin Barbara Vögtli
Parteien
A.____, Beschwerdeführer, vertreten durch B.____ und C.____, wiederum vertreten durch Stephan Müller, Advokat, c/o Procap Schweiz, Frohburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten
gegen
IV-Stelle Basel-Landschaft, Hauptstrasse 109, 4102 Binningen, Beschwerdegegnerin
Betreff
Medizinische Massnahmen
A. A.____ wurde bereits in der 24. Schwangerschaftswoche geboren und leidet aufgrund seiner Frühgeburtlichkeit an mehreren Erkrankungen. Nachdem er sein erstes Lebensjahr auf der Intensivpflegestation der Neonatologie des Kinderspitals Z.____ verbracht hatte, konnte er am 21. September 2015 in die häusliche Pflege entlassen werden. Mit Gesuch vom 7. Oktober 2014 wurde er bei der IV-Stelle Basel-Landschaft (IV-Stelle) zum Bezug von medizinischen Massnahmen angemeldet (IV act. 1).
B.1 Nachdem A.____ aufgrund verschiedener Geburtsgebrechen von der IV-Stelle medizinische Massnahmen zugesprochen worden waren, reichten die Eltern am 16. September 2015 ein Gesuch um Ausrichtung einer Hilflosenentschädigung für Minderjährige ein (IV act. 46). In der Folge fand am 28. Oktober 2015 eine Abklärung vor Ort statt, welche ergab, dass A.____ beim Essen seit September 2014 und bei der Fortbewegung seit Juli 2015 regelmässiger und nicht mehr altersentsprechender Dritthilfe bedürfe (Abklärungsbericht vom 12. November 2015, IV act. 70). Mit Verfügung vom 29. Februar 2016 wurde ihm eine Entschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit vom 21. September 2015 bis 1. März 2016 zugesprochen. Ein Intensivpflegezuschlag wurde nicht gewährt.
B.2 Gegen diese Verfügung erhob A.____, vertreten durch seine Eltern, diese vertreten durch Advokat Stephan Müller, am 18. April 2016 Beschwerde beim Kantonsgericht Basel-Landschaft, Abteilung Sozialversicherungsrecht (Kantonsgericht), und beantragte, in Aufhebung der angefochtenen Verfügung, es seien ihm eine Hilflosenentschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit sowie ein Intensivpflegezuschlag wegen Betreuung von mindestens vier Stunden täglich zuzusprechen; unter o/e-Kostenfolge.
B.3 In ihrer Vernehmlassung vom 16. August 2016 beantragte die Beschwerdegegnerin die Abweisung der Beschwerde.
C.1 Am 23. September 2015 wurde das Gesuch um Übernahme von Leistungen der Kinderspitex im Rahmen von medizinischen Massnahmen bei der IV-Stelle eingereicht (IV act. 48). Mit Verfügung vom 13. April 2016 erteilte die IV-Stelle Kostengutsprache für Leistungen der Kinderspitex ab Spitalaustritt bis 21. Dezember 2015 im beantragten Umfang von 5 Stunden für Abklärung und Dokumentation (einmalig) und von 3.5 Stunden pro Woche für Beratung und Instruktion der Eltern sowie von 73.5 Stunden für Untersuchung und Behandlung.
Für den Zeitraum vom 21. Dezember 2015 bis 20. Juni 2016 folgten zwei weitere Verfügungen vom 14. und vom 15. April 2016. Darin wurden jeweils 2 Stunden Abklärung und Dokumentation und 2 Stunden und 40 Minuten für Beratung und Instruktion der Eltern sowie 56 Stunden für Untersuchung und Behandlung zugesprochen. In der Begründung führte die IV-Stelle aus, dass die Notwendigkeit der Überwachung des Versicherten unbestritten sei. Diese müsse aber nicht zwingend durch medizinisch geschultes Personal erfolgen, insbesondere nicht im beantragten zeitlichen Umfang. Die von den Eltern geleistete Pflege und Überwachung könne daher nicht als medizinische Massnahme im Sinne des Invalidenversicherungsgesetzes qualifiziert werden. Von den beantragten 73.5 Stunden (vom 21. September 2015 bis 21. Dezember 2015) respektive 80 Stunden (Zeitraum ab dem 21. Dezember 2015) betreffe der grösste Teil die stellvertretende Überwachung nachts (52 Stunden und 30 Minuten resp. 54 Stunden und 15 Minuten pro Woche). Demgegenüber belaufe sich die Behandlungspflege im Rahmen von 20 bis 25 Stunden pro Woche. Ein Zeitbedarf über acht Stunden könne nur in Ausnahmefällen aufgrund einer speziellen Pflegesituation angenommen werden. Ein solcher Ausnahmefall sei für die Zeit nach dem Spitalaustritt für drei Monate angenommen worden.
C.2 Gegen die Verfügungen vom 14. und vom 15. April 2016 der IV-Stelle betreffend Übernahme der Kosten der Kinderspitex erhob der Versicherte, vertreten durch seine Eltern, diese vertreten durch Advokat Stephan Müller, mit Eingabe vom 18. Mai 2016 Beschwerde beim Kantonsgericht. Darin liess er unter o/e-Kostenfolge beantragen, es seien die angefochtenen Verfügungen vom 14. und 15. April 2016 aufzuheben und es sei ihm im Rahmen von medizinischen Massnahmen ab dem 21. Dezember 2015 eine Kostengutsprache für Leistungen der Kinderspitex im Umfang von 80 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung sowie von 2 Stunden und 40 Minuten pro Woche für Beratung und Instruktion sowie 2 Stunden Abklärung und Dokumentation pro Quartal zu erteilen. Es sei unbestritten, dass für die Überwachung während 24 Stunden pro Tag medizinisch ausgebildetes Personal notwendig sei. An der Notwendigkeit ändere sich nichts, wenn die Eltern ohne fachliche medizinische Qualifikation faktisch teilweise die Überwachung übernehmen würden. In dem ab dem 1. März 2012 geltenden IV-Rundschreiben Nr. 308 des Bundesamtes für Sozialversicherungen (BSV) werde unter anderem festgelegt, dass in Situationen, in welchen über 24 Stunden pro Tag mit medizinischer Notfallintervention durch diplomiertes Pflegepersonal zu rechnen sei, maximal 8 Stunden pro Tag als alleinige Leistung zugesprochen werden könne. Eine Begründung für diese zeitliche Beschränkung auf 8 Stunden gehe weder aus dem Rundschreiben hervor noch ergebe sie sich aus der Rechtsprechung. Die Beschränkung sei rechtlich nicht zulässig.
C.3 Mit Vernehmlassung vom 16. August 2016 beantragte die Beschwerdegegnerin die Abweisung der Beschwerde. Die Beschwerdegegnerin stellte klar, dass zwar im Grundsatz anerkannt werde, dass der Beschwerdeführer im fraglichen Zeitraum (bis Ende Juni 2016) rund um die Uhr überwacht werden müsse, doch werde bestritten, dass die Überwachung durchgehend durch medizinisch ausgebildetes Personal geleistet werden müsse. Es werde in diesem Zusammenhang auf den Austrittsbericht des Kinderspitals Z.____ vom 14. Oktober 2015 verwiesen, wonach der Beschwerdeführer in gutem Allgemeinzustand in häusliche Pflege entlassen worden sei. Ein Erfordernis, wonach er Rund-um-die-Uhr von medizinischem Fachpersonal überwacht werden müsse, werde darin nicht erwähnt.
D. Mit Verfügung des instruierenden Präsidenten vom 6. September 2016 wurden die beiden Verfahren Nr. 720 16 116 (Beschwerde vom 18. April 2016 gegen die Verfügung vom 29. Februar 2016 betreffend Hilflosenentschädigung und Intensivpflegezuschlag) und Nr. 720 16 159 (Beschwerde vom 18. Mai 2016 gegen die Verfügungen vom 14. und 15. April 2016 betreffend medizinische Massnahmen) aus prozessökonomischen Gründen zusammengelegt.
E. Anlässlich der Urteilsberatung vom 3. November 2016 stellte das Kantonsgericht den Entscheid aus und räumte dem Beschwerdeführer die Gelegenheit zur Stellungnahme sowie zum Beschwerderückzug ein. Zur Begründung wurde festgehalten, dass das Kantonsgericht – im Falle eines Urteils – die Angelegenheit betreffend Übernahme der Leistungen der Kinderspitex an die Beschwerdegegnerin zurückweisen werde, damit diese beim Kinderspital Z.____ weitere Abklärungen vornehmen und neu verfügen werde. Die Neubestimmung des Bedarfs an Pflegeleistungen durch medizinisch geschultes Fachpersonal könne möglicherweise zu einer Schlechterstellung (reformatio in peius) führen (vgl. dazu Beschluss vom 3. November 2016).
F. Mit Eingabe vom 28. Dezember 2016 teilte der Beschwerdeführer mit, dass er an der Beschwerde festhalte. Gleichzeitig stellte er den Antrag, es sei von einer Rückweisung an die Beschwerdegegnerin abzusehen und es seien durch das Kantonsgericht selbst die erforderlichen Abklärungen beim Kinderspital Z.____ durchzuführen.
Das Kantonsgericht zieht in Erwägung:
1. Gemäss Art. 69 Abs. 1 lit. a des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) vom 19. Juni 1959 können Verfügungen der kantonalen IV-Stellen direkt vor dem Versicherungsgericht am Ort der IV-Stelle angefochten werden. Anfechtungsobjekt des vorliegenden Verfahrens bilden verschiedene Verfügungen der IV-Stelle Basel-Landschaft, sodass die örtliche Zuständigkeit des Kantonsgerichts Basel-Landschaft zu bejahen ist. Laut § 54 Abs. 1 lit. b des Gesetzes über die Verfassungs- und Verwaltungsprozessordnung (VPO) vom 16. Dezember 1993 beurteilt das Kantonsgericht als Versicherungsgericht als einzige gerichtliche Instanz des Kantons Beschwerden gegen Verfügungen der kantonalen IV-Stelle. Es ist somit auch sachlich zur Behandlung der vorliegenden Beschwerde zuständig. Auf die – im Übrigen frist- und formgerecht erhobenen – Beschwerden vom 18. April 2016 und vom 18. Mai 2016 ist demnach einzutreten.
2.1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG] vom 6. Oktober 2000) notwendigen medizinischen Massnahmen (Art. 13 Abs. 1 IVG).
Die medizinischen Massnahmen im Sinne von Art. 13 IVG umfassen die Behandlung, die vom Arzt selbst oder auf seine Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen werden und die Abgabe der vom Arzt verordneten Arzneien (Art. 14 Abs. 1 IVG). Massgebend ist nicht allein die Qualifikation der die Pflege leistenden Person, sondern die Qualität der Pflegeleistung. Diese ist nur dann eine medizinische Massnahme im Sinn von Art. 13 f. IVG, wenn sie ihrer Natur nach nur von einer medizinischen Hilfsperson erbracht werden darf, bzw. die Vorkehr grundsätzlich einer entsprechenden Berufsqualifikation bedarf, und wenn sie auch tatsächlich von einer medizinischen Hilfsperson ausgeführt wird (BGE 136 V 209 E. 7). Im Nachgang zu BGE 136 V 209 erstellte das BSV im IV-Rundschreiben Nr. 297 vom 1. Februar 2011 eine abschliessende Liste derjenigen Leistungen im Bereich der Kinderspitex, welche nach Art. 13 und 14 IVG als medizinische Massnahmen von der Invalidenversicherung übernommen werden, und gab bei jeder einzelnen Leistung den maximal anrechenbaren (zu vergütenden) Zeitaufwand an. Im IV-Rundschreiben Nr. 308 vom 27. Februar 2012 nahm das BSV Präzisierungen vor. Gemäss der seit dem 1. März 2012 geltenden Liste können Massnahmen der Untersuchung und Behandlung, die von der Kinderspitex in Situationen durchgeführt werden, in welchen während 24 Stunden pro Tag mit medizinischen Notfallinterventionen durch diplomiertes Pflegefachpersonal zu rechnen ist, mit maximal 8 Stunden pro Tag (als alleinige Leistung) übernommen werden.
Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 der Verordnung über Geburtsgebrechen [GgV] vom 9. Dezember 1985).
2.2 Von den medizinischen Massnahmen zu unterscheiden sind Betreuungsleistungen, die einen Anspruch auf Hilflosenentschädigung (vgl. hierzu Art. 42 ff. IVG) entstehen lassen. Diese soll die Dritthilfe zur Vornahme alltäglicher Vorkehren sowie den Aufwand für lebenspraktische Begleitung (Art. 42 IVG und Art. 37 f. der Verordnung über die Invalidenversicherung [IVV] vom 17. Januar 1961) abgelten. Laut Art. 42 Abs. 2 IVG ist zu unterscheiden zwischen schwerer, mittelschwerer und leichter Hilflosigkeit. Die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag erhöht (Art. 42ter Abs. 3 IVG). Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens acht Stunden pro Tag 60%, bei einem solchen von mindestens sechs Stunden pro Tag 40% und bei einem solchen von mindestens vier Stunden pro Tag 20% des Höchstbetrages der Altersrente nach Artikel 34 Absätze 3 und 5 des Bundesgesetzes über die Alters- und Hinterlassenenversicherung (AHVG) vom 20. Dezember 1946. Beim Intensivpflegezuschlag ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters als Betreuung anrechenbar. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, die durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen (Art. 39 Abs. 2 IVV). Bedarf eine minderjährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauernden Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar (Art. 39 Abs. 3 IVV). Während medizinische Behandlungskosten im Sinn von Art. 14 Abs. 1 IVG in effektiver Höhe vergütet werden und somit die Kostenübernahme dem in Anspruch genommenen Bedarf medizinischen Massnahmen entspricht, sind sowohl die Hilflosenentschädigung als auch der Intensivpflegezuschlag in drei Stufen pauschaliert (Art. 42ter Abs. 1 und 3 IVG).
3.1 Der Sozialversicherungsprozess wird vom Untersuchungsgrundsatz beherrscht (Art. 43 Abs. 1 und Art. 61 lit. c ATSG). Der Sozialversicherungsträger und auch das Sozialversicherungsgericht haben danach von Amtes wegen für die richtige und vollständige Abklärung des rechtserheblichen Sachverhalts zu sorgen. Was zu beweisen ist, ergibt sich aus der Sach- und Rechtslage. Gestützt auf den Untersuchungsgrundsatz ist der Sachverhalt soweit zu ermitteln, dass über den Leistungsanspruch zumindest mit dem Beweisgrad der überwiegenden Wahrscheinlichkeit entschieden werden kann. Der Untersuchungsgrundsatz schliesst die Beweislast im Sinne der Beweisführungslast begriffsnotwendig aus. Im Sozialversicherungsprozess tragen mithin die Parteien in der Regel eine Beweislast nur insofern, als im Fall der Beweislosigkeit der Entscheid zuungunsten der Partei ausfällt, die aus dem unbewiesen gebliebenen Sachverhalt Rechte ableiten wollte (Ulrich Meyer-Blaser, Die Rechtspflege in der Sozialversicherung, in: Basler Juristische Mitteilungen [BJM] 1989, S. 32). Diese Beweisregel greift allerdings erst Platz, wenn es sich als unmöglich erweist, im Rahmen des Untersuchungsgrundsatzes auf dem Weg der Beweiswürdigung einen Sachverhalt zu ermitteln, der zumindest die überwiegende Wahrscheinlichkeit für sich hat, der Wirklichkeit zu entsprechen (BGE 117 V 264 E. 3b; Ulrich Meyer-Blaser, a.a.O., S. 32).
3.2 Das Kantonsgericht besitzt in Sozialversicherungssachen die vollständige Überprüfungsbefugnis und ist in der Beweiswürdigung frei (vgl. § 57 VPO i.V.m. Art. 61 Satz 1 und Art. 61 lit. c ATSG). Die Verwaltung als verfügende Instanz und das Gericht dürfen eine Tatsache sodann nur dann als bewiesen annehmen, wenn sie von ihrem Bestehen überzeugt sind (Max Kummer, Grundriss des Zivilprozessrechts, 4. Auflage, Bern 1984, S. 135 f.). Im Sozialversicherungsrecht hat das Gericht seinen Entscheid, sofern das Gesetz nicht etwas Abweichendes vorsieht, nach dem Beweisgrad der überwiegenden Wahrscheinlichkeit zu fällen. Die blosse Möglichkeit eines bestimmten Sachverhalts genügt den Beweisanforderungen nicht. Das Gericht hat vielmehr jener Sachverhaltsdarstellung zu folgen, die es von allen möglichen Geschehensabläufen als die wahrscheinlichste würdigt (BGE 126 V 360 E. 5b, 125 V 195 E. 2, 121 V 47 E. 2a, je mit Hinweisen).
3.3 Sowohl bei der Feststellung des Gesundheitszustandes einer versicherten Person als auch bei dessen rechtlicher Beurteilung ist die rechtsanwendende Behörde – die Verwaltung und im Streitfall das Gericht – auf Unterlagen angewiesen, die vorab von Ärztinnen und Ärzten zur Verfügung zu stellen sind. Es ist deren Aufgabe, den Gesundheitszustand zu beurteilen (vgl. BGE 115 V 134 E. 2, 114 V 314 E. 3c, 105 V 158 E. 1 in fine). Die ärztlichen Stellungnahmen bilden eine wichtige Grundlage für die Beurteilung, ob und allenfalls welche Leistungen einer versicherten Person aufgrund ihrer gesundheitlichen Beeinträchtigung zustehen. Das Gericht hat die ihm vorliegenden medizinischen Unterlagen frei, d.h. ohne Bindung an förmliche Beweisregeln, sowie umfassend und pflichtgemäss zu würdigen. Dies bedeutet, dass das Sozialversicherungsgericht alle Beweismittel, unabhängig, von wem sie stammen, objektiv zu prüfen und danach zu entscheiden hat, ob die verfügbaren Unterlagen eine zuverlässige Beurteilung des streitigen Rechtsanspruchs gestatten. Hinsichtlich des Beweiswertes eines Arztberichtes ist entscheidend, ob der Bericht für die streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, in der Darlegung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation einleuchtet und ob die Schlussfolgerungen der Expertin oder des Experten begründet sind. Ausschlaggebend für den Beweiswert ist grundsätzlich somit weder die Herkunft eines Beweismittels noch die Bezeichnung der eingereichten oder in Auftrag gegebenen Stellungnahme als Bericht oder als Gutachten (BGE 125 V 352 E. 3a, 122 V 160 E. 1c).
4.1 Mit Verfügung des instruierenden Präsidenten vom 6. September 2016 wurden die beiden Verfahren Nr. 720 16 116 und Nr. 720 16 159 zusammengelegt. Bei der Beschwerde vom 18. Mai 2016 gegen die Verfügungen vom 14. und 15. April 2016 geht es um die Frage, ob der Umfang der von der Beschwerdegegnerin übernommenen Kosten für die Kinderspitex korrekt ist. Da die Beschwerdegegnerin bei der Beurteilung des Anspruches auf einen Intensivpflegezuschlag einen Abzug beim Mehrbedarf mit der Begründung vornahm, dass bereits im Rahmen der medizinischen Massnahmen 8 Stunden Betreuung durch die Kinderspitex übernommen worden seien, kann der Intensivpflegezuschlag nicht abschliessend beurteilt werden, solange nicht klar ist, in welchem Umfang die medizinischen Massnahmen tatsächlich geschuldet sind. Aus diesem Grund ist zuerst der Anspruch des Beschwerdeführers auf medizinische Massnahmen zu prüfen.
4.2 Unbestritten sind die bis zum 20. Dezember 2015 gewährten Spitexleistungen. Unbestritten ist auch, dass Anspruch auf Gewährung von medizinischen Massnahmen im Sinne von Art. 13 IVG besteht und dass als medizinische Massnahme im Sinne von Art. 13 IVG nur jener Teil der Spitexleistungen gilt, welcher notwendigerweise durch medizinisches Fachpersonal erbracht werden muss. Hingegen ist umstritten, ob die Vorkehren der Kinderspitex im beantragten Umfang von 80 Stunden pro Woche medizinische Berufsqualifikation erfordern.
5.1 Zur Beurteilung der strittigen Frage liegen folgende medizinische Berichte vor:
5.2 Am 6. Oktober 2015 hält Dr. med. D.____, Facharzt für Allgemeinmedizin, RAD, fest, dass durch die Institution E.____ ein Aufwand von 73 Stunden und 30 Minuten pro Woche beantragt worden sei (IV act. 51). Es sei auffallend, dass ein Grossteil der Zeit für die nächtliche Überwachung mit 7 Stunden und 30 Minuten beansprucht werde. In Anbetracht der Überschreitung des Zeitlimits von 8 Stunden pro Tag verweise er auf die Beschlüsse und Empfehlungen der Arbeitsgruppe Spitex im Informationsschreiben des BSV an die IV-Stellen vom 3. September 2014. Darin werde empfohlen, dass in Fällen, in denen die maximale Stundenanzahl überschritten werde, eine Abklärung vor Ort vorzunehmen und auch bei aufwändigen Fällen vorläufig an der 56 Stundenlimite pro Woche festzuhalten sei. Ausnahmen seien auf ein Minimum zu beschränken. In lebensbedrohlichen Situationen sei zu prüfen, ob ein stationärer Aufenthalt der Spitex vorzuziehen sei. Er empfehle daher, die Kostengutsprache für 56 Stunden pro Woche (gemeint seien Beratung und Behandlungspflege) bis zur Durchführung der Abklärung zu gewähren und danach den zeitlichen Aufwand neu festzulegen. In Form einer Aktennotiz empfiehlt er gleichentags die Kostenübernahme für Kinderspitexleistungen für die Behandlungspflege im Umfang von wöchentlich 52 Stunden und 30 Minuten (IV act. 52).
5.3 Dem Austrittsbericht des Kinderspitals Z.____ vom 14. Oktober 2015 kann entnommen werden, dass der Patient am 21. September 2015 in ordentlichem Allgemeinzustand nach Hause entlassen worden sei. Bei den Eltern seien eine Reanimationsschulung und die Schulung am Beatmungsgerät durchgeführt worden. Ausserdem sei die Spitex organisiert worden.
5.4 Weiter liegt die Bedarfsabklärung der Kinderspitex vom 3. Dezember 2015 bei den Akten (IV act. 91). Der Spitex-Fragebogen sieht insgesamt 80 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung vor. Dabei wird ein Bedarf von 25 Stunden und 45 Minuten tagsüber pro Woche erfasst. Für die Überwachung in der Nacht wird ein Bedarf von insgesamt 7 Stunden und 45 Minuten täglich ausgewiesen. Im genauen Beschrieb der medizinischen Situation resp. der durchzuführenden Massnahmen während der Nacht wird festgehalten, dass es sich um die stellvertretende Überwachung mittels Überwachungsmonitor handle. Es gehe um die Beobachtung und das Erfassen von respiratorischen Schwierigkeiten aufgrund des Tracheostomas mit Beatmungsmaschine inkl. Notfallinterventionen wie Absaugen, Lagewechsel, Handling mit der Beatmungsmaschine; in seltenen Fällen sei sogar die vorübergehende Notfallhospitalisation notwendig. Zudem werde stellvertretend die Verabreichung der Mahlzeiten übernommen. Es handle sich um qualifizierte Vorkehren beim Legen einer neuen Kanüle bei plötzlich auftretender massiver Notfallsituation, wenn die Kanüle verstopfe oder herausfalle, da dies eine lebensbedrohliche Situation für den Patienten darstelle.
5.5 Dr. D.____ hält am 28. Dezember 2015 fest, dass er analog der Stellungnahme vom 6. Oktober 2015 empfehle, die Kostengutsprache auf 56 Stunden pro Woche zu begrenzen (IV act. 94). Die Leistungen seien bis zum 20. März 2016 zu gewähren, da Anfang 2016 eine Operation vorgesehen sei, die eine Besserung des Gesundheitszustands und eine Veränderung des Hilfebedarfs zur Folge haben könnte, weshalb eine Neubeurteilung erforderlich werde.
5.6 Mit Schreiben vom 16. März 2016 reichte die Kinderspitex die Pflegedokumentation ein (IV act. 122). Dazu hält Dr. D.____ in seiner Stellungnahme vom 18. März 2016 fest, dass die eingereichte Pflegedokumentation nur wenige Tage Anfang Dezember 2015 erfasse (IV act. 127). Darin sei ein kritisches Ereignis am 4. Dezember 2015 dokumentiert worden. Aus versicherungsmedizinischer Sicht sei in Zukunft eine lückenlose Dokumentation zu fordern, um die kritischen Ereignisse nachvollziehbar zu machen. Eine kontinuierliche Überwachung sei aus medizinischer Sicht erforderlich, da sich die versicherte Person in keiner Weise selber helfen könne. Diese Überwachung sollte durch eine Person erfolgen, die Notfallmassnahmen ergreifen könnte, nicht aber zwangsläufig durch medizinisch ausgebildetes Personal.
6.1 Mit den Parteien ist gestützt auf die vorgenannten Unterlagen davon auszugehen, dass der Beschwerdeführer der dauernden Überwachung (24 Stunden pro Tag) bedarf. Die Beschwerdegegnerin ist der Auffassung, dass diese Überwachung nicht zwingend durch medizinisch geschultes Personal erfolgen müsse, insbesondere nicht im beantragten Umfang. Der Beschwerdeführer stellt sich auf den Standpunkt, dass für die Überwachung während 24 Stunden pro Tag medizinisch ausgebildetes Personal notwendig sei und verweist dabei auf den entsprechenden Spitex-Fragebogen/Verordnung vom 3. Dezember 2015. An der medizinischen Notwendigkeit ändere sich auch nichts, wenn die Eltern zeitweise faktisch an Stelle der Spitex die Überwachung wahrnehmen würden, obwohl den Eltern die hierfür nötige fachliche medizinische Qualifikation fehle.
6.2 Zu prüfen ist somit, ob im fraglichen Zeitraum von Dezember 2015 bis Juni 2016 während 80 Stunden pro Woche medizinisches Fachpersonal notwendig ist. Gemäss Bedarfsabklärung vom 3. Dezember 2015 handelt es sich bei der Leistung von 7 Stunden und 45 Minuten nachts grundsätzlich um die stellvertretende Überwachung, das Beobachten und Erfassen von respiratorischen Schwierigkeiten sowie gegebenenfalls um Notfallinterventionen. In der Bedarfsabklärung wird aber auch erwähnt, dass allenfalls qualifiziertes Handeln durch das Legen neuer Kanülen in Notfallsituationen erforderlich sein könnte. Ob für diese möglichen (Notfall-)Interventionen medizinisch ausgebildetes Personal notwendig ist oder nicht, geht aus den vorliegenden Akten nicht hervor.
Es ist der Beschwerdegegnerin dahingehend zuzustimmen, dass dem Bericht des Kinderspitals Z.____ vom 14. Oktober 2015 nichts darüber entnommen werden kann, ob der Beschwerdeführer einer andauernden medizinischen Überwachung bedarf. Immerhin sind die Eltern für die Pflege beraten und instruiert worden; ob dies für die beschriebenen Notfallsituationen ausreicht, ist aber unklar.
Dr. D.____ verneint in der Stellungnahme vom 18. März 2016 die Notwendigkeit von medizinisch ausgebildetem Personal. Da er seine Auffassung in keiner Weise begründet, kann nicht darauf abgestellt werden.
6.3 Die bei den Akten liegenden Berichte stellen somit keine geeigneten Entscheidgrundlagen dar, um die Frage, ob aufgrund der auftretenden Notfälle zur Überwachung dauernd medizinisch ausgebildetes Fachpersonal notwendig ist, abschliessend beantworten zu können. Abgesehen von fehlenden beweiskräftigen ärztlichen Beurteilungen verhält sich auch die Beschwerdegegnerin widersprüchlich, indem sie das vom BSV festgelegte Maximum von 8 Stunden gewährt, obwohl sie im Rahmen der Vernehmlassung festhält, dass sie damit 39 oder 31 Stunden, je nach Sichtweise, für die reine Überwachung zugesprochen habe. Damit gesteht auch sie implizit ein, dass die Aktenlage eine verlässliche Beurteilung nicht zulässt.
7.1 Anlässlich der Urteilsberatung vom 3. November 2016 gelangte das Kantonsgericht zum Schluss, dass die Angelegenheit betreffend Übernahme der Leistungen der Kinderspitex im Falle eines Urteils an die Beschwerdegegnerin zurückgewiesen werde, damit diese beim Kinderspital Z.____ den Bedarf an Pflegeleistungen durch medizinisch geschultes Fachpersonal abklären lasse. Der Beschwerdeführer stellte mit Eingabe vom 28. Dezember 2016 den Antrag, dass die erforderlichen Abklärungen beim Kinderspital Z.____ durch das Gericht durchzuführen seien. Seinen Antrag begründete er unter anderem damit, dass die Rückweisung zu einem formalistischen Leerlauf und damit zu unnötigen Verzögerungen führen würde. Da das Rundschreiben Nr. 308 immer noch in Kraft sei, würde die Beschwerdegegnerin, selbst wenn die Abklärungen ergeben würden, dass durchwegs medizinisches Fachpersonal notwendig sei, mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit erneut nicht mehr als 56 Stunden pro Woche zusprechen. Somit müsste gegen die neue Verfügung erneut Beschwerde erhoben werden, damit das Kantonsgericht über die Zulässigkeit der zeitlichen Höchstgrenze gemäss IV-Rundschreiben Nr. 308 entscheiden könnte.
7.2 Mit Urteil vom 13. Februar 2017 (9C_270/2016, 9C_299/2016) wies das Bundesgericht eine Beschwerde der IV-Stelle des Kantons St. Gallen gegen einen Entscheid des Versicherungsgerichts St. Gallen vom 14. März 2016 (IV 2012/12, IV 2015/89) ab. Das Bundesgericht teilt darin die Auffassung des kantonalen Gerichts, wonach Art. 13 Abs. 1 und Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG und IVV keine zeitliche Höchstgrenze für die Vergütung von Leistungen der Kinderspitex festlegen, welche notwendige, auf Anordnung des Arztes in Hauspflege vorgenommene medizinische Massnahmen bei Geburtsgebrechen im Sinne dieser Bestimmung darstellen. Für die Kostenübernahme durch die Invalidenversicherung ist gemäss Bundesgericht allein entscheidend, ob bzw. dass in Bezug auf die (einzelnen) Leistungen der Kinderspitex die Voraussetzungen von Ar. 13 Abs. 1 und Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG gegeben sind (Urteil des Bundesgerichts vom 13. Februar 2017, 9C_299/2016, E. 4.4). Das Bundesgericht bestätigt somit die Auffassung des kantonalen Versicherungsgerichts, dass in Situationen, in denen während 24 Stunden pro Tag mit medizinischen Notfallinterventionen zu rechnen ist, die Festsetzung einer zeitlichen Obergrenze, wie sie vom BSV im Rundschreiben Nr. 308 vorgenommen wurde, nicht rechtmässig ist.
7.3 Damit ist die zwischen den Parteien ebenfalls umstrittene Frage nach der Zulässigkeit des vom BSV im Rundschreiben Nr. 308 festgelegten Höchstansatzes höchstrichterlich entschieden. Für die Kostenübernahme ist damit einzig ausschlaggebend, welche notwendigen, auf Anordnung des Arztes in Hauspflege vorgenommenen medizinischen Massnahmen die Kinderspitex im Fall des Beschwerdeführers erbringt. Daher ist der Antrag des Beschwerdeführers, es seien durch das Gericht selbst die medizinischen Abklärungen vorzunehmen, um unnötige Verzögerungen zu vermeiden, abzuweisen.
8. Zusammenfassend ergibt sich, dass die Angelegenheit zur ergänzenden medizinischen Abklärung an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen ist. Diese wird angehalten, beim Kinderspital Z.____ abzuklären, ob medizinisch ausgebildetes Personal zur Überwachung des Beschwerdeführers notwendig ist. Gestützt auf die Ergebnisse dieser Aktenergänzung und in Berücksichtigung des Urteils des Bundesgerichts vom 13. Februar 2017 (9C_270/2016, 9C_299/2016) wird die Beschwerdegegnerin über die Höhe der Kinderspitexleistungen im beantragten Umfang schliesslich neu zu verfügen haben. Die Beschwerde betreffend medizinische Massnahmen ist in diesem Sinne gutzuheissen.
9. Da die Frage der Höhe des Intensivpflegezuschlags an die Frage der zu vergütenden Spitexleistungen gekoppelt ist, sistierte das Gericht das zweite Verfahren betreffend Beschwerde vom 18. April 2016 (Hilflosenentschädigung und Intensivpflegezuschlag; 720 16 116) mit Beschluss vom 24. Mai 2017, bis im Verfahren betreffend Kinderspitex ein rechtskräftiger Entscheid vorliegt. Gleichzeitig wurde in Anbetracht dieser Ausgangslage die mit Verfügung vom 6. September 2016 vorgenommene Zusammenlegung der beiden Verfahren wieder rückgängig gemacht mit der Folge, dass die beiden Beschwerdeverfahren wieder separat geführt werden (vgl. dazu Beschluss vom 24. Mai 2017).
10.1 Es bleibt über die Kosten im Beschwerdeverfahren 720 16 159 zu entscheiden. Gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG sind Streitigkeiten um die Bewilligung oder die Verweigerung von IV-Leistungen vor dem kantonalen Versicherungsgericht kostenpflichtig. Die Verfahrenskosten werden gestützt auf § 20 Abs. 3 VPO in der Regel in angemessenem Ausmass der unterliegenden Partei auferlegt. In casu hätte deshalb die Beschwerdegegnerin als unterliegende Partei grundsätzlich die Verfahrenskosten zu tragen. In diesem Zusammenhang ist allerdings zu beachten, dass laut § 20 Abs. 3 Satz 3 VPO den Vorinstanzen – vorbehältlich des hier nicht interessierenden § 20 Abs. 4 VPO – keine Verfahrenskosten auferlegt werden. Dies hat zur Folge, dass für den vorliegenden Prozess, soweit das Verfahren 720 16 159 betroffen ist, keine Verfahrenskosten erhoben werden. Dem Beschwerdeführer ist der geleistete Kostenvorschuss von Fr. 400.-- zurückzuerstatten.
10.2 Gemäss Art. 61 lit. g ATSG hat die obsiegende Beschwerde führende Person Anspruch auf Ersatz der Parteikosten. Als Obsiegen im Sinne der genannten Bestimmung gilt auch die Rückweisung der Angelegenheit an den Versicherungsträger zur weiteren Abklärung (BGE 132 V 235 E. 6.2). Da der Beschwerdeführer im Beschwerdeverfahren 720 16 159 obsiegende Partei ist, ist ihm eine Parteientschädigung zu Lasten der Beschwerdegegnerin zuzusprechen. Der Rechtsvertreter des Beschwerdeführers hat in seiner Honorarnote vom 27. September 2016 für beide Verfahren einen Zeitaufwand von insgesamt 16.6 Stunden geltend gemacht, was sich umfangmässig in Anbetracht der sich stellenden Sachverhalts- und Rechtsfragen als angemessen erweist. Nicht zu beanstanden sind sodann die in der Honorarnote ausgewiesenen Auslagen von insgesamt Fr. 98.90. In Anbetracht des Umstands, dass er mit einer Beschwerde obsiegt hat, währenddessen das andere Beschwerdeverfahren vorerst sistiert bleibt, ist ihm zum jetzigen Zeitpunkt die Hälfte des geltend gemachten Zeitaufwandes und der Auslagen zu entschädigen (8.3 Stunden und Auslagen von Fr. 49.45). Hinzu kommt ein Aufwand von einer Stunde, der dem Rechtsvertreter im Zusammenhang mit der Eingabe vom 28. Dezember 2016 entstanden ist. Somit ist dem Beschwerdeführer eine Parteientschädigung in der Höhe von Fr. 2'564.40 (9.3 Stunden à Fr. 250.-- + Auslagen von Fr. 49.45 zuzüglich 8% Mehrwertsteuer) zu Lasten der Beschwerdegegnerin zuzusprechen.
11.1 Gemäss Art. 90 des Bundesgesetzes über das Bundesgericht (BGG) vom 17. Juni 2005 ist die Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten an das Bundesgericht zulässig gegen Entscheide, die das Verfahren abschliessen. Selbständig eröffnete Zwischenentscheide sind – mit Ausnahme der Zwischenentscheide über die Zuständigkeit und über Ausstandsbegehren (vgl. Art. 92 BGG) – nur mit Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten anfechtbar, wenn sie einen nicht wieder gutzumachenden Nachteil bewirken können (Art. 93 Abs. 1 lit. a BGG) oder wenn die Gutheissung der Beschwerde sofort einen Endentscheid herbeiführen und damit einen bedeutenden Aufwand an Zeit oder Kosten für ein weitläufiges Beweisverfahren ersparen würde (Art. 93 Abs. 1 lit. b BGG). Nach der bundesgerichtlichen Rechtsprechung handelt es sich bei einem Rückweisungsentscheid an den Versicherungsträger zur Aktenergänzung und anschliessenden Neuverfügung nicht um einen Endentscheid, sondern um einen Zwischenentscheid im Sinne von Art. 93 Abs. 1 BGG. Dies gilt auch für einen Rückweisungsentscheid, mit dem eine materielle Teilfrage (z.B. eine von mehreren materiellrechtlichen Anspruchsvoraussetzungen) beantwortet wird (BGE 133 V 481 E. 4.2).
11.2 Beim vorliegenden Rückweisungsentscheid handelt es sich somit um einen Zwischenentscheid im Sinne des BGG. Demnach ist gegen ihn eine Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten an das Bundesgericht nur unter den in Art. 93 Abs. 1 BGG genannten Voraussetzungen zulässig. Ob diese erfüllt sind, entscheidet das Bundesgericht. Die nachstehende Rechtsmittelbelehrung erfolgt unter diesem ausdrücklichen Vorbehalt.
Demgemäss wird erkannt:
://: 1. Die Beschwerde vom 18. Mai 2016 wird in dem Sinne gutgeheissen, dass die angefochtenen Verfügungen vom 14. und 15. April 2016 aufgehoben werden und die Angelegenheit an die Beschwerdegegnerin zurückgewiesen wird, damit diese, nach erfolgter Abklärung im Sinne der Erwägungen, über den Leistungsanspruch des Beschwerdeführers neu verfüge.