Die 2012 geborene A leidet an einem komplexen angeborenen Herzfehler, weshalb sie am fünften Lebenstag operiert werden musste und bis zum 9. Januar 2013 im Kinderspital Z hospitalisiert war. Auch danach musste sie vom 21. bis 26. Februar 2013 (Durchführung eines diagnostischen Herzkatheters) und vom 2. April bis 16. Oktober 2013 (aufgrund einer schweren myokardialen Dysfunktion) stationär betreut werden. Bereits am 21. November 2012 hatten die Eltern von A ihre Tochter zum Bezug von Leistungen der Invalidenversicherung (IV) angemeldet. Die IV-Stelle anerkannte in der Folge das Vorliegen des Geburtsgebrechens Ziffer 313 (Angeborene Herz- und Gefässmissbildungen) und erteilte dementsprechend Kostengutsprache für medizinische Massnahmen (Mitteilung vom 21.3.2013) und für Kinderspitex (Mitteilung vom 10.5.2013). Den Antrag auf Kostengutsprache für eine ärztlich verordnete Ernährungsberatung lehnte die
IV-Stelle hingegen mit Verfügung vom 1. Juli 2013 ab.
Aus den Erwägungen:
2.1.
Nach Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG; SR 831.20) haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden; er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (Art. 13 Abs. 2 IVG).
2.2.
Als Geburtsgebrechen im Sinn von Art. 13 IVG gelten Gebrechen, die bei vollendeter Geburt bestehen. Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (Art. 1 Abs. 1 der Verordnung über Geburtsgebrechen [GgV; SR 831.232.21]). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang zur GgV aufgeführt (Art. 1 Abs. 2 GgV). Gemäss Ziff. 313 dieses Anhangs zur GgV handelt es sich namentlich bei angeborenen Herz- und Gefässmissbildungen um anerkannte Geburtsgebrechen im Sinn von Art. 13 IVG.
2.3.
Die medizinischen Massnahmen umfassen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG die Behandlung, die vom Arzt selbst oder auf seine Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird (lit. a), und die Abgabe der vom Arzt verordneten Arzneien (lit. b). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV). Nach der Rechtsprechung entspricht eine Behandlungsart dann bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft, wenn sie von den Forschern und Praktikern der medizinischen Wissenschaft auf breiter Basis anerkannt ist. Das Schwergewicht liegt auf der Erfahrung und dem Erfolg im Bereich einer bestimmten Therapie (BGE 123 V 43 E. 2b/aa, 115 V 191 E. 4b, je mit Hinweisen). Die für den Bereich der Krankenpflege entwickelte Definition der Wissenschaftlichkeit findet prinzipiell auch auf die medizinischen Massnahmen der Invalidenversicherung Anwendung (BGer-Urteil 9C_190/2013 vom 23.4.2013 E. 2.2.1).
2.4.
Im Bereich der obligatorischen Krankenpflegeversicherung ist die ärztlich angeordnete Ernährungsberatung grundsätzlich als Pflichtleistung anerkannt (Art. 46 Abs. 1 lit. e der Verordnung über die Krankenversicherung [KVV; SR 832.102]). Gemäss Art. 9b Abs. 1 der Verordnung der Krankenpflege-Leistungsverordnung (KLV; SR 832.112.31) wird die Ernährungsberatung bei folgenden Krankheiten übernommen: Stoffwechselkrankheiten, Adipositas, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Krankheiten des Verdauungssystems, Nierenerkrankungen, Fehl- sowie Mangelernährungszustände, Nahrungsmittelallergien oder allergische Reaktionen auf Nahrungsbestandteile.
2.5.
Gemäss Rz. 1018 des Kreisschreibens über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der IV, KSME, wird auf ärztliche Anordnung hin die Ernährungsberatung von der Invalidenversicherung bei Geburtsgebrechen, welche folgende Krankheiten beinhalten, übernommen: 1. Stoffwechselkrankheiten; 2. Krankheiten des Verdauungssystems; 3. Nierenerkrankungen.
3.1.
Wie sich aus dem Bericht des Kinderspitals Z vom 26. Februar 2013 ergibt, liegt bei der Beschwerdeführerin ein hypoplastisches Linksherzsyndrom bei Mitral- und Aortenklappenatresie, ein Vorhofseptumdefekt vom Sekundumtyp (ASD II) und eine ausgeprägte Hypoplasie der Aorta ascendens vor, wobei am 19. November 2012 eine Norwood I-Operation mit Aortenrekonstruktion mit interdigitating-Technik und Anlage eines Sano-Shunts (5 mm) vorgenommen werden musste. Unbestrittenermassen leidet die Beschwerdeführerin damit an einem Geburtsgebrechen Ziff. 313 GgV Anhang. Dementsprechend übernimmt die IV-Stelle denn auch grundsätzlich die Kosten für die Behandlung dieses Geburtsgebrechens (Mitteilung vom 21.3.2013).
3.2.
Am 24. Januar 2013 verordnete Dr. B, Oberarzt Kardiologie am Kinderspital Z, im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziff. 313 auch eine Ernährungsberatung zwecks Optimierung der Kalorienzufuhr.
In einem undatierten Schreiben führte PD Dr. C, Oberarzt Kardiologie, dazu aus, bei der Patientin liege ein schwerer, komplexer angeborener Herzfehler vor, der aufgrund einer schweren myokardialen Dysfunktion aktuell eine stationäre Betreuung erforderlich mache. Die Patientin leide unter einer schweren kardialen Dystrophie und zeige ein äusserst eingeschränktes Gedeihen. Angesichts des hohen Kalorienbedarfs seien entsprechende Ernährungsmassnahmen erforderlich. Die Patientin sei mittlerweile aufgrund der Gesamtkonstellation und angesichts erschöpfter konservativer therapeutischer Massnahmen für die Herztransplantation gelistet. Das langfristige Outcome der Patientin während der Listung und nach erfolgter Herztransplantation sei auch von einer optimalen Ernährungssituation und dem damit verbundenen Gedeihen und der damit assoziierten neurologischen Entwicklung der Patientin abhängig. In diesem schweren Fall eines angeborenen Herzfehlers mit schwerster Form einer Herzinsuffizienz, die auch eine Herztransplantation erforderlich mache, seien entsprechende Ernährungsmassnahmen von grosser Bedeutung. Dieses Problem werde auch langfristig nach der Transplantation erwartungsgemäss relevant bleiben, gegebenenfalls bestehe auch Sondenernährungsbedarf. Die hochkalorische Ernährung werde daher in den nächsten Monaten weiterhin erforderlich sein, um das Outcome der Patientin nicht nur von kardialer Seite, sondern auch hinsichtlich der allgemein- und entwicklungspädiatrischen Entwicklung zu beeinflussen.
Auch mit Schreiben vom 30. Oktober 2013, nebst Dr. C und der Leiterin der Ernährungsberatung mitunterzeichnet von Prof. Dr. D, Abteilungsleiter Kardiologie, wurde vom Kinderspital Z noch einmal die Kostenübernahme der Ernährungsberatung durch die IV beantragt. Es wurde erneut auf eine inzwischen erneut erforderlich gewesene stationäre Betreuung vom 2. April bis 16. Oktober 2013 und die komplexe Gesamtkonstellation mit vorgesehener Herztransplantation hingewiesen, wobei das langfristige somatische und psychomotorische Outcome sowohl während der Listung als auch nach erfolgter Herztransplantation auch von einer optimalen Ernährungssituation abhängig sei. Seit dem Frühjahr 2013 bestehe bei der Versicherten eine ausgeprägte Trinkschwäche mit Sondierungspflicht. Am 18. September 2013 sei ihr daher eine PEG-Sonde eingelegt worden. Kinder mit angeborenem Herzfehler hätten immer einen erhöhten Grundumsatz (ca. 125 % des Normalbedarfs). Aus diesem Grund sei bei der Versicherten eine hochkalorische Ernährung medizinisch indiziert. Dies und die Sondierungspflicht erforderten regelmässige Konsultationen in der Sprechstunde der Ernährungsberatung. So könne die Ernährung der Versicherten optimal an ihre wechselnden Bedürfnisse angepasst werden. Es sei zudem unabdingbar, dass die Eltern der Versicherten eine gute Schulung durch die Ernährungsberatung erhielten, damit der erforderte Kalorien- und Flüssigkeitsbedarf durch sie überwacht werden könne. Dies beinhalte nebst einer genauen Instruktion auch eine regelmässige Begleitung und Kontrolle der Familie durch die Ernährungsberatung.
3.3.
Angesichts dieser anschaulichen Ausführungen der behandelnden Spezialärzte ist die Notwendigkeit der Begleitung der Eltern durch die Ernährungsberatung ohne Weiteres ausgewiesen. Es ist auch klar, dass eine hochkalorische Ernährung, welche u.a. durch die Ernährungsberatung sicherzustellen ist, vorliegend in Zusammenhang mit der Behandlung des schweren und komplexen angeborenen Herzfehlers steht und bei Ausbleiben einer angepassten Ernährung unter Umständen gar lebensbedrohliche Komplikationen auftreten könnten. Der Hinweis der Ärztin des Regionalärztlichen Diensts (RAD), Dr. E, FMH Kinder- und Jugendmedizin, dass ein hypoplastischer Herzfehler nicht mittels Ernährungsmitteln, sondern chirurgisch behandelt werde, weshalb die Ernährungsberatung nicht als einfache und zweckmässige Behandlung des Geburtsgebrechens diene (Protokolleintrag vom 17.9.2013), geht dabei offenkundig an der Sache vorbei. Selbstverständlich sind und waren chirurgische Massnahmen notwendig. Das schliesst aber die Erforderlichkeit auch weiterer medizinischer Massnahmen im Rahmen des gesamten Behandlungskonzepts nicht aus. Der von der IV-Stelle vertretenen Auffassung, die Spezialernährung stelle gar keine therapeutische Behandlung dar und mit der Ernährungsberatung würde nur eine prophylaktische Massnahme flankiert, was nicht unter die Leistungspflicht der IV falle, kann dabei jedenfalls nicht gefolgt werden. Wie in Erwägung 2.3 und 2.4 dargelegt, zählt die Ernährungsberatung – sofern die entsprechenden Voraussetzungen erfüllt sind – im Bereich der Krankenversicherung explizit zu den vom Versicherungsträger zu übernehmenden medizinischen Leistungen. Damit ist auch gesagt, dass die Ernährungsberatung insoweit als einfache und zweckmässige Behandlung anerkannt ist. Dies hat somit analog auch für die Invalidenversicherung zu gelten. Ist im Übrigen eine Behandlung wegen eines Geburtsgebrechens notwendig, ist sie sowohl für die Behandlung des Geburtsgebrechens selbst als auch für die geburtsgebrechensbedingte Prävention zuständig; es findet keine Aufteilung der medizinischen Behandlung zwischen Invaliden- und Krankenversicherung statt (BGer-Urteil 9C_190/2013 vom 23.4.2013 E. 2.2.2). Bei der vorliegend erforderlichen hochkalorischen Ernährung, für deren Sicherstellung die Ernährungsberatung zweifellos angezeigt ist, handelt es sich um eine solche geburtsgebrechensbedingte Prävention. Die IV-Stelle hat daher für die aus ärztlicher Sicht in schlüssiger Weise als indiziert bezeichnete Ernährungsberatung als medizinische Massnahme im Sinn von Art. 13 Abs. 1 und Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG aufzukommen.
3.4.
Dass die Ernährungsberatung in Rz. 1018 KSME im Zusammenhang mit den bei Geburtsgebrechen von der Invalidenversicherung zu übernehmenden Leistungen lediglich Stoffwechselkrankheiten, Krankheiten des Verdauungssystems und Nierenerkrankungen auflistet, nicht hingegen auch Herz-Kreislauf-Erkrankungen (siehe oben Erwägung 2.5), vermag hieran nichts zu ändern. Es ist in diesem Zusammenhang darauf hinzuweisen, dass sich Verwaltungsweisungen an die Durchführungsstellen richten und für das Sozialversicherungsgericht nicht verbindlich sind (BGE 133 V 587 E. 6.1, 133 V 257 E. 3.2 mit Hinweisen; vgl. BGE 133 II 305 E. 8.1). Eine abweichende Praxis hinsichtlich Kostenübernahme für die Ernährungsberatung bei angeborenen Herz- und Gefässmissbildungen im Vergleich zu den in Rz. 1018 KSME erwähnten Krankheiten ist angesichts der von den Ärzten im vorliegenden Fall klar gestellten Indikation sachlich nicht gerechtfertigt. Dementsprechend ist eine solche unterschiedliche Behandlung im Bereich der Krankenversicherung denn auch nicht vorgesehen, indem gemäss Art. 9b KLV die Ernährungsberatung explizit auch bei Herz-Kreislauf-Erkrankungen zu übernehmen ist (siehe oben Erwägung 2.4). Weshalb dies in der Invalidenversicherung anders gehandhabt werden soll, ist nicht einzusehen. Insoweit kann Rz. 1018 KSME nicht als Grundlage für die Beurteilung des vorliegenden Leistungsanspruchs herangezogen werden.
3.5.
Nach dem Gesagten hat die IV-Stelle mit der angefochtenen Verfügung zu Unrecht die Kostengutsprache für die Ernährungsberatung im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziff. 313 GgV Anhang verweigert. Dies führt insoweit zur Gutheissung der Verwaltungsgerichtsbeschwerde. Die Verfügung vom 1. Juli 2013 ist dementsprechend aufzuheben und die IV-Stelle hat die Kosten für die Ernährungsberatung, soweit dies nach begründeter ärztlicher Verordnung erforderlich ist, zu übernehmen.