Die 1983 geborene A. leidet an einem angeborenen Angelman-Syndrom mit geistiger Behinderung, Verhaltensstörung, Epilepsie und ataktischen Bewegungsstörungen und bezog bereits im Kindesalter entsprechende Leistungen der Invalidenversicherung (medizinische Massnahmen, Sonderschulmassnahmen). Mit Eintritt der Volljährigkeit erhielt sie ab 1. November 2001 zudem eine Hilflosenentschädigung mittleren Grads und ab 1. Juli 2002 schliesslich auch eine ganze ausserordentliche Invalidenrente zugesprochen. Sie wohnte nach wie vor bei ihren Eltern, wobei die elterliche Sorge im Sinn des damals geltenden Art. 385 Abs. 3 ZGB weitergeführt wurde. Ab 1. Februar 2006 nahm A. am Pilotversuch "Assistenzbudget" teil. Bei Ausrichtung eines entsprechenden Assistenzgeldes wurde die Zahlung der Hilflosenentschädigung einstweilen eingestellt. Der Pilotversuch "Assistenzbudget" lief per 31. Dezember 2012 aus, nachdem im Zug der 6. IV-Revision, erstes Massnahmenpaket, ab 1. Januar 2012 das Institut des Assistenzbeitrags nach Art. 42quater ff. IVG eingeführt worden war. Mit Verfügung vom 29. Juni 2012 stellte die IV-Stelle fest, dass A. die Anspruchsvoraussetzungen für einen Assistenzbeitrag nicht erfülle. Sie nahm daher ab 1. Januar 2013 bei weiterlaufender ganzer ausserordentlicher Invalidenrente lediglich die Ausrichtung der Hilflosenentschädigung – bei nunmehr schwerer Hilflosigkeit – wieder auf.
Aus den Erwägungen:
Anspruch auf einen Assistenzbeitrag haben gemäss dem seit 1. Januar 2013 in Kraft stehenden Art. 42quater Abs. 1 IVG Versicherte: a. denen eine Hilflosenentschädigung der IV nach Art. 42 Abs. 1 - 4 ausgerichtet wird; b. die zu Hause leben; und c. die volljährig sind. Gemäss Art. 42quater Abs. 2 IVG legt der Bundesrat die Voraussetzungen fest, unter denen Personen mit eingeschränkter Handlungsfähigkeit keinen Anspruch auf einen Assistenzbeitrag haben. Von dieser Regelungskompetenz hat der Bundesrat insofern Gebrauch gemacht, als er in Art. 39b IVV vorsieht, dass volljährige Versicherte mit eingeschränkter Handlungsfähigkeit Anspruch auf den Assistenzbeitrag haben, wenn sie die Voraussetzungen von Art. 42quater Abs. 1 lit. a und b IVG erfüllen und: a. einen eigenen Haushalt führen; b. regelmässig eine Berufsausbildung auf dem regulären Arbeitsmarkt oder eine Ausbildung auf der Sekundarstufe II oder der Tertiärstufe absolvieren; c. während mindestens zehn Stunden pro Woche eine Erwerbstätigkeit auf dem regulären Arbeitsmarkt ausüben; oder d. bei Eintritt der Volljährigkeit einen Assistenzbeitrag nach Art. 39a lit. c IVV bezogen haben.
Strittig und zu beurteilen ist vorliegend, ob die Beschwerdeführerin die Voraussetzungen für die Ausrichtung eines Assistenzbeitrags nach Art. 42quater IVG erfüllt. Dabei steht insbesondere die Frage im Vordergrund, ob von der Führung eines eigenen Haushalts im Sinn von Art. 39b Abs. 1 lit. a IVV auszugehen ist. Die Beschwerdeführerin rügt in diesem Zusammenhang vor allem ein von der IV-Stelle zur Anwendung gebrachtes zu enges Verständnis dieses Kriteriums. Sie macht geltend, der Assistenzbeitrag bezwecke, Versicherte, die bereits zu Hause leben würden, so lange wie möglich vor einem Heimübertritt zu bewahren und damit unnötige Heimkosten zu vermeiden.
4.1.
Hinter dem am 1. Januar 2006 gestarteten Pilotversuch "Assistenzbudget", an welchem die Beschwerdeführerin ab 1. Februar 2006 teilnehmen konnte, stand in der Tat die Absicht, dass die eigenverantwortliche und selbstbestimmte Lebensführung von invaliden Personen gestärkt werden soll, die wegen der Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd Hilfe von Dritten oder persönliche Überwachung brauchen oder regelmässig auf lebenspraktische Begleitung angewiesen sind (Art. 1 Abs. 1 der Verordnung über den Pilotversuch "Assistenzbudget"; SR 831.203). Zugelassen zur Teilnahme an diesem Versuch waren gemäss Art. 2 Abs. 1 der genannten Verordnung grundsätzlich alle in der Schweiz wohnhaften Personen, die eine Hilflosenentschädigung nach Art. 42 Abs. 1 - 5 IVG bezogen und nicht in einem Heim oder Sonderschulheim wohnten. Diese Voraussetzungen wurden denn auch von der durch ihre Eltern betreuten Beschwerdeführerin zweifellos erfüllt.
4.2.
In der Botschaft zur Änderung des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (6. IV-Revision, erstes Massnahmenpaket, in: BBl 2010 1871) vom 24. Februar 2010 hielt der Bundesrat dann allerdings fest, angesichts der finanziellen Lage der IV könnten nicht alle Elemente des Pilotversuchs "Assistenzbudget" übernommen werden und es sei eine Beschränkung auf den Kern der Zielsetzung (Förderung von Selbstbestimmung und Eigenverantwortung) nötig. Das neu vorgeschlagene Assistenzmodell unterscheide sich wesentlich vom Pilotversuch "Assistenzbudget" und werde mit dem neuen Namen Assistenzbeitrag versehen (BBl 2010 1865). Als Anspruchsvoraussetzung wurde nebst dem Bezug einer Hilflosenentschädigung und dem Wohnen zu Hause nun explizit die Handlungsfähigkeit der versicherten Person genannt. Dieses Kriterium begründete der Bundesrat mit den Verantwortlichkeiten und Pflichten, welche mit der Ausrichtung des Assistenzbeitrags übertragen würden. Dazu gehöre, selber bestimmen zu können, welche Hilfe benötigt werde, diese zu organisieren und deren Qualität zu kontrollieren, den Pflichten als Arbeitgeber nachzukommen, Ermöglichen eines selbständigen Wohnens oder einer beruflichen Tätigkeit. Dabei verwies der Bundesrat auch auf die Zielsetzung der Förderung von Selbstbestimmung und Eigenverantwortung gemäss dem Zweckartikel der IV, wonach diese nur von den Betroffenen selber wahrgenommen und nicht an Drittpersonen (Vormund, Eltern, Organisationen) delegiert werden sollten. Immerhin schaffe der Gesetzesentwurf die Grundlage für Ausrichtung eines Assistenzbeitrags auch an jugendliche und erwachsene Personen, deren Handlungsfähigkeit zwar eingeschränkt sei, die jedoch trotzdem fähig seien zur Übernahme der mit dem Assistenzbeitrag verbundenen Selbstbestimmung und Eigenverantwortung (BBl 2010 1865 f.).
4.3.
In diesem Sinn erfolgte schliesslich die restriktivere Umschreibung des Anspruchs auf einen Assistenzbeitrag im Hinblick auf Personen mit eingeschränkter Handlungsfähigkeit gemäss den Vorgaben in Art. 39b IVV i.V.m. Art. 42quater Abs. 2 IVG. Zur Voraussetzung der Führung eines eigenen Haushalts nach Art. 39 b Abs. 1 lit. a IVV wird dabei in Rz. 2019 des Kreisschreibens des Bundesamts für Sozialversicherungen (BSV) über den Assistenzbeitrag, gültig ab 1. Januar 2012, festgehalten, dieses Kriterium gehe weiter als das gesetzlich verankerte "zu Hause wohnen". In einer eigenen Wohnung wohnen bedeute, nicht mehr bei den Eltern und auch nicht mit der gesetzlichen Vertretung im gleichen Haushalt zu leben. Dieses Verständnis des Kriteriums "Führen eines eigenen Haushalts" entspricht nach dem Gesagten zweifellos der Intention von Gesetz- und Verordnungsgeber, wonach für den Bezug eines Assistenzbeitrags ein gewisses Mindestmass an Handlungsfähigkeit und entsprechender Selbstbestimmung und Eigenverantwortung der versicherten Person vorausgesetzt wird.
5.1.
Die Beschwerdeführerin leidet im Rahmen des Angelman-Syndroms an einer schweren geistigen Behinderung, u.a. mit Verhaltensstörung und stark eingeschränkter Sprachentwicklung. Sie blieb nach Erreichen der Volljährigkeit unbestrittenermassen der elterlichen Sorge unterstellt, was mit Inkrafttreten des neuen Kindes- und Erwachsenenschutzrechts per 1. Januar 2013 dem Institut der umfassenden Beistandschaft nach Art. 398 ZGB entspricht. Demgemäss liegt offenkundig eine eingeschränkte Handlungsfähigkeit im Sinn von Art. 42quater Abs. 2 IVG vor. Die Versicherte hat somit nur bei Erfüllen der engeren Kriterien nach Art. 39b IVV, u.a. eben bei Führen eines eigenen Haushalts, Anspruch auf einen Assistenzbeitrag.
5.2.
Zur Wohnsituation legt die Beschwerdeführerin dar, sie wohne nicht in den Räumen der Eltern. Ihre Wohnung sei von derjenigen der Eltern abgegrenzt. Sie habe ein eigenes Schlafzimmer, Badezimmer mit Dusche sowie ein Wohnzimmer, in welchem auch die notwendigen Anschlüsse für die Einrichtung einer Küche vorhanden seien. Die Küche könne jederzeit in Betrieb genommen werden. Diese Schilderung deckt sich insoweit mit dem Abklärungsbericht Hilflosigkeit IV/AHV für Volljährige vom 7. Mai 2012, als dort festgehalten wird, es handle sich bei der Wohnung der Beschwerdeführerin um eine Art Einliegerwohnung, welche durch eine Treppe direkt mit der Wohnung der Eltern verbunden sei. Sie habe einen eigenen Eingang, welchen sie aber nicht benutzen könne, wenn die Türe verschlossen sei.
5.3.
Dass diese Situation nicht ausreicht, um bereits vom Führen eines eigenen Haushalts ausgehen zu können, hat die IV-Stelle zu Recht festgestellt. Auch wenn die Räume der Beschwerdeführerin in einer gewissen Weise von den Wohnräumen der Eltern abgesondert sind, muss doch klarerweise von einem gemeinsamen Haushalt gesprochen werden. Die Führung eines eigenen Haushalts besteht schliesslich nicht bloss in der räumlichen Abtrennung eines eigenen Wohnbereichs, was vorliegend ohnehin kaum mit genügender Konsequenz gegeben wäre. Vielmehr umfasst der Begriff der Haushaltsführung grundsätzlich auch die Besorgung verschiedenster mit einer selbst bewohnten Wohnung zusammenhängenden Tätigkeiten wie Ernährung, Wohnungspflege, Einkauf und weitere Besorgungen, Wäsche und Kleiderpflege etc. sowie die entsprechende Planung und Organisation dieser Verrichtungen. All dies wird vorliegend gesamthaft und allein von den Eltern der Beschwerdeführerin unter Beizug weiterer Hilfspersonen erledigt, was zweifelsfrei aus dem Abklärungsbericht Hilflosigkeit hervorgeht. So wird dort nebst der Auflistung der einzelnen umfangreichen Betreuungs- und Unterstützungserfordernissen auch zur Frage nach den notwendigen Hilfeleistungen, die das selbständige Wohnen ermöglichen würden, explizit festgehalten, dass die Beschwerdeführerin unmöglich alleine wohnen könnte. Der komplette Haushalt müsse durch Hilfspersonen übernommen werden. Dass die Beschwerdeführerin in einem eigenen Haushalt im eigentlichen Sinn leben könnte, erscheint denn auch angesichts der medizinischen Aktenlage nicht realistisch. Von der Führung eines eigenen Haushalts im Sinn von Art. 39b Abs. 1 lit. a IVV kann daher vorliegend nicht ausgegangen werden. Ein vor Ort durchgeführter Augenschein, wie von der Beschwerdeführerin beantragt, könnte an dieser Feststellung nichts ändern, weshalb darauf zu verzichten ist.
5.4.
(vorliegend sind auch Kriterien nach Art. 39b Abs. 1 lit. b - d IVV nicht erfüllt)
Zusammenfassend ist nach dem Gesagten festzuhalten, dass die Beschwerdeführerin in Anwendung von Art. 42quater Abs. 2 IVG und Art. 39b IVV die Anspruchsvoraussetzungen für einen Assistenzbeitrag nicht erfüllt. Dies mag zwar vor dem Hintergrund, dass voll handlungsfähige versicherte Personen, die eine weniger starke Behinderung aufweisen als die handlungsunfähige Beschwerdeführerin, im Gegensatz zu Letzterer von zusätzlichen Leistungen der Invalidenversicherung profitieren können, doch einigermassen erstaunen. Es entspricht aber – wie in E. 4 dargelegt – insofern dem klaren Willen des Gesetzgebers, als die Leistungsart des Assistenzbeitrags nach durchgeführtem Pilotversuch bewusst auf Personen beschränkt werden sollte, die zumindest die Grundvoraussetzungen für eine selbstbestimmte und eigenverantwortliche Lebensführung mit sich bringen. Die Verwaltungsgerichtsbeschwerde ist daher abzuweisen und die Beschwerdeführerin ist mit dem Anliegen auf (teilweisen) Ersatz der behinderungsbedingten Pflege- und Betreuungskosten unter Vorbehalt der jeweils entsprechenden Anspruchsvoraussetzungen an andere Sozialversicherungszweige wie namentlich die Krankenversicherung oder die Ergänzungsleistungen (siehe dazu der Hinweis in BBl 2010 1867) zu verweisen.